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Centri della Microcitemia, delle anemie congenite e del dismetabolismo del ferro(*)

Coordinatore Dott. Gian Luca Forni

Alla S.S.D. Microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro afferiscono:

  • Centro per le malattie rare del metabolismo delle proteine
  • Centro per le alterazioni congenite del metabolismo del ferro
  • Centro per le anemie ereditarie rare
  • Centro per le emoglobinopatie rare
  • Centro per le altre malattie rare ematologiche

I Centri della Microcitemia, delle Anemie congenite, del dismetabolismo del ferro e delle malattie ematologiche rare - S.S.D. Microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro -, fondati come unico Centro nel 1963 dal Prof. G. Sansone, sono Centri di riferimento della rete regionale delle malattie rare per le anemie congenite e le alterazioni del metabolismo del ferro, nonché Centri di riferimento della European Reference Networks for Rare Diseases (ERN) - EuroBloodNet.

L'attività dei Centri si articola nella prevenzione, diagnosi, cura e sorveglianza epidemiologica con mantenimento dei registri di patologia.

I Centri sono dislocati al piano terra del padiglione B9, accessibile dall'ingresso centro prenotazioni di via Volta 6.

Principali patologie seguite: Sindromi Thalassemiche, Emoglobinopatie,  Alterazioni degli Enzimi e della Membrana Eritrocitaria,  Anemie Iporigenerative e Diseritropoietiche, Emocromatosi congenite e situazioni di sovraccarico di ferro acquisito. Sindromi Mielodisplastiche.

Significativo indice di attrazione extra-regionale.

Ambulatorio - Visita e consulenza genetica orientata alla prevenzione e alla diagnosi delle anemie congenite, alterazioni del metabolismo del ferro ed altre malattie rare e follow up di situazioni cliniche non richiedenti il day hospital.

Degenza di Day hospital (n. 4  letti): assistenza in ricovero giornaliero per esecuzione controlli multispecialistici, terapie previste dai protocolli terapeutici, assistenza sociosanitaria etc..

Diagnostica non invasiva del sovraccarico di ferro: la struttura è dotata di apparecchiatura M.I.D. (Magnetic Iron Detector - MID) per la misurazione non invasiva del sovraccarico di ferro a livello epatico, di software dedicato per la valutazione del sovraccarico di ferro a livello cardiaco da immagini acquisite tramite risonanza magnetica - Progetto EnelCuore e di Fibroscan (r) per la valutazione non invasiva della fibrosi epatica.

Elemento qualificante è l'approccio globale al trattamento delle anemie congenite:

  • staff medico dedicato
  • staff infermieristico dedicato
  • locali dedicati
  • background orientato verso le anemie congenite  e le malattie rare
  • esperienza nel trattamento globale delle malattie croniche
  • consulenti/specialisti sensibilizzati alle problematiche tipiche delle patologie seguite

Le caratteristiche organizzative sopra-descritte sono state determinanti nel cambiare favorevolmente le prognosi di alcune patologie quali la Thalassemia Major e hanno portato anche un sostanziale miglioramento della qualità di vita di questi pazienti grazie alla deospedalizzazione ed alla prevenzione delle complicanze invalidanti.

Il centro utilizza procedure informatizzate per la raccolta dati clinici ed epidemiologici, dati di laboratorio inseriti nella cartella clinica per via informatica (progetto WebThal ®  www.thalassemia.it).

La grande maggioranza delle cartelle cliniche ed ambulatoriali è informatizzata e questo, tra le altre cose, consente il rilascio di relazioni e copie aggiornate già al momento della dimissione.

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(*) Centro di riferimento aziendale e regionale
Centro di riferimento della European Reference Networks for Rare Diseases (ERN) - EuroBloodNet.

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